logo

„Мрачните векове“ на пренебрегването за изостанали

През 1950 г., когато родителите ми потърсиха помощ за 2-годишния ми умствено забавен брат, им казаха, че в американската медицинска общност няма никой, който да се е специализирал по проблема с умствената изостаналост.

През 1951 г. успяват да намерят невролог със специалност по умствена изостаналост - но го намират едва след като прочетат статия на лекаря и написана в Reader's Digest.

„Това бяха тъмните векове“, каза д-р Франк Дж. Менолашино, президент на Националната асоциация за изостанали граждани (NARC), водещата в страната група за подкрепа на родителите, която беше основана едва през 1950 г., две години след брат ми Роджър Дрейк Майерс е роден.

„Ако кажете на лекар, че детето ви е изостанало, той ще свие рамене и ще ви каже, че е безпомощно и безнадеждно. Тъй като никой не смяташе, че изостаналите могат да направят нещо, те също си помислиха, защо да си правят труда? той каза.

През изминалия четвърт век, откакто родителите ми за първи път потърсиха помощ за своя изостанал син, областта на умствената изостаналост претърпя мащабен ренесанс, който отвори нови хоризонти за умствено бавни хора като Роджър.

Днес Роджър, на 29, е женен за 26-годишна изостанала жена и двамата работят в общността. Те живеят в типична крайградска жилищна сграда заедно с обикновени работещи хора, получават около 450 долара на месец като допълнителни федерални фондове за подкрепа и се възползват от чести посещения от обучен държавен съветник.

Всичко това е далеч от света, пред който се е изправил Роджър, когато се е родил изостанал. Тогава стандартното решение за справяне с всички форми на изостаналост - без значение колко лека е - беше да се съхраняват лицата, често в институции, които също настаняват психично болни, престъпно луди и физически увредени.

Онези малцина изостанали, които по някакъв начин успяха да избегнат живот, прекаран в държавна институция, останаха изгнаници от общността, заеха умствена работа, на която липсваше дори привидно достойнство, не получиха подкрепа под формата на пари или обучение от федералните или държавните правителства и нямаха надежда за да живееш в „нормална“ среда, още по-малко да се жениш.

Подобни нагласи от страна на обществото достигат дълбоко в корените на нашата западна култура. Древните гърци и римляни изоставиха изостаналите в пустинята, докато европейските култури през Средновековието ги превърнаха в придворни шутове и глупаци. Някои историци смятат, че вещиците, изгорени на клада през 17-ти век в Америка, всъщност са били изостаналите членове на общността.

Трима от всеки четирима изостанали индивиди - а има около 6,3 милиона души с умствени увреждания в нацията - днес се считат за образователни до степен, в която могат да водят продуктивен и независим живот в обществото.

Това убеждение представлява драматична промяна от това как по времето, когато Роджър се е родил, медицинският свят е гледал на същите тези хора, чиито IQ варира между 50 и 70. Тогава преобладаващото мнение беше, че умствено увреденият индивид с I.Q. от 50, каквито Роджър имаше на 9-годишна възраст, беше заключен в ограничено развитие - ако той или тя изобщо можеше да се развива.

Днес Роджър има I.Q. от 74 увеличение от над 40 на сто. Това е резултат от собствената му упорита работа да научи прости задачи, съчетани с просветените програми за обучение и образование от последното десетилетие.

Самият Роджър го казва най-добре. „Хората са изостанали от това, което не знаят“, каза той. „Ето защо работя толкова усилено, за да науча нещата, които не знам, и да стана по-нормален.“

Всичките 50 щата вече имат програми за подпомагане на умствено увредени и в цялата страна, включително федерални разходи, около 6 милиарда долара се харчат в тази област. През 1913 г. в годината на раждането на Роджър бяха изразходвани толкова малко и толкова малко беше интересът към тежкото положение на хората с увреждания, че никой дори не си направи труда да обобщи колко се харчи в полето.

Непрекъснато разширяващият се спектър от услуги, достъпни днес за изостанал човек и неговото или нейното семейство - услуги, които дори не са съществували преди 20 години - е впечатляващо.

Незабавната образователна оценка и обучение са все по-често достъпни при раждането за тези деца, за които се подозира, че страдат от изоставане в развитието. Родителите ми търсеха години след раждането на Роджър за някой, който би могъл да предложи такава основна помощ.

Родителите и братята и сестрите могат да намерят компетентно професионално консултиране - платено от щатското или федералното правителство - за да ги образоват за нуждите на изостанал член на семейството, да ги държат в крак с новостите и да им помогнат да се справят с всяка вина или социална стигма, която могат да почувстват. Майка ми например прекара около 20 години след раждането на Роджър, носейки неосезаемо бреме на вина, което я накара да пие силно, преди да стане лесно достъпно компетентно консултиране.

Публичните и частни агенции и организации сега провеждат програми за обучение на работа и възрастни доброволци помагат на умствено изостаналите да научат такива рутинни задачи като готвене и пазаруване, за да им помогнат да се интегрират в общността.

Има дори цял план от пренатални тестове, които да помогнат да се определи вероятността от раждане на дете с изоставане, преди детето да бъде заченато или докато е в утробата и тестове, които могат да се направят на новороденото, които определят възможните физически заболявания, които биха могли в крайна сметка да доведе до забавяне.

В резултат на тези нови подходи и диагностични техники всеки ден се случват все повече и повече истории за успех като тази на Роджър. И тъй като повече пари се харчат за подпомагане на образователно изостаналите да се преместят в обществото като продуктивни индивиди, ползите за това общество се увеличават.

най-доброто упражнение за изгаряне на мазнини в стомаха

Според икономиста по здравно образование и благосъстояние Роналд У. Конли, за всеки долар, похарчен за образование и обучение на изостанал възрастен мъж. се връщат през целия работен живот на това лице.

Картината при подобряване е далеч от розовата. Конли и други посочват.

Забавените поради дълбоко вкоренени обществени предразсъдъци са все още последните наети и първите уволнени. Същите тези предразсъдъци се засилват още повече за възрастната изостанала жена, която също е изложена на сексуални пристрастия и в резултат на това има значително по-нисък капацитет за печалба.

Много от подобренията в съдбата на умствено увредените трябваше да бъдат спечелени в съдебни битки от държавните и федералните агенции, които все още не са склонни да харчат пари на място. В миналото самите съдилища рядко действаха за защита на гражданските права на изостаналите и често позволяваха на държавата да стане настойник на умствено бавния индивид без негово или нейно съгласие.

През 70-те години обаче поредица от успешни съдебни дела в Пенсилвания, Тенеси, Ню Йорк и другаде установиха факта, че изостаналите имат същите граждански права като другите граждански права, които щатите и федералните правителствени агенции бяха длъжни да спазват чрез създаването на програми за помогнете им.

Групата, която е най-активна в споровете за правата на изостаналите, беше сформирана в Минеаполис през 1950 г. по времето, когато баща ми и майка ми водеха Роджър от специалист в специалист в тяхната разочароваща борба да намерят помощ.

Наричайки себе си Национална асоциация за изостанали деца (NARC), 22-те членове на хартата величествено си поставят за цел превенцията и облекчаването на изоставането в развитието.

В една нация, в която медицинските изследвания вървят скокове и граници, те откриват, че няма научно списание, посветено на изучаването на умствената изостаналост. Отчасти, за да коригират тази липса, те стартираха двугодишна програма „Pennies for Research“, която им осигури 000, отчасти цифра в сравнение с милионите, които March of Dimes събираше по същото време. С тези пари те започват да публикуват през 1955 г. „Психична поднормалност“, първата стандартна справка в тази област.

Избирането на Джон Ф. Кенеди за президент през 1960 г. „докара топката“. Менолассион каза, защото Кенеди публично призна привързаността си към изостанала сестра си Розмари. Това беше акт, който помогна за премахването на част от стигмата, често свързана с изоставането, каза той.

На следващата година Кенеди създаде президентска комисия за изоставане и увеличи федералните разходи в областта до около 300 милиона долара, цифра, която представлява най-висока стойност за всички времена.

Днес федералното правителство харчи повече от 2,7 милиарда долара в областта, а държавните и местните власти тази година са предвидили повече от 3,3 милиарда долара, според Фред Дж. Краузе, изпълнителен директор на президентския комитет по умствена изостаналост (името е променено през 1956 г.).

Увеличените пари бяха полезни, но групи като NARC все още се чувстваха разочаровани от официалното отношение към изостаналите, което трябваше или да ги съхраняват в неадекватни публични институции, или да ги игнорират.

Промените обаче настъпваха другаде. В края на 1950-те и началото на 1960-те години изследователи в Скандинавия разработиха нова концепция в тази област и популяризирана в тази страна от Волфенсбергер, сега професор по специално образование в университета в Сиракуза (Ню Йорк).

Известен като „нормализация“, основният принцип на теорията е, че „ако на индивида се предоставя подкрепа и услуги, той може да преодолее някои от своите трудности и да живее по начини, които са типични за обществото като цяло“, според Стив Невин, сътрудник на Wolfensberger в Сиракуза.

Уолфенбергер написа книга по темата и заедно с работата си върху президентския комитет по изоставане, както и с преподавателските му часове в Небраска, Торонто и сега Сиракуза, познанието за концепцията се разпространи. Съветниците, които работят с Роджър и Вирджиния, която също е изостанал, казаха, че „нормализирането“ е в основата на тяхната практика.

Тъй като концепцията за нормализиране гласи, че изостаналите трябва да са навън в общността колкото е възможно повече, привържениците на нормализирането по правило се противопоставят на големите институции, които толкова години в неговата страна са били единствената алтернатива за живот у дома за изостанал.

Отчасти поради приемането на нормализирането от страна на държавните и федералните администратори, броят на лицата, настанени в големи институции, е намалял от 200 000 през 1972 г. до 175 000 днес и се очаква да спадне до 130 000 до 1980 г.

В същото време понастоящем се разработват „стотици“ къщи на половин път в общността, в които шест или 12 изостанали хора живеят под надзор – точно както Роджър – и където са изложени на вдъхновени от нормализиране образователни преживявания. Много в крайна сметка могат да се преместят в общността сами.

Други диагностични и консултантски услуги, предназначени да помогнат за интегрирането на изостаналите в общността, са достъпни чрез държавни и местни агенции.

Идеята да се разглеждат изостаналите като хора със специални нужди, а не като обекти на съжаление, вина, фрустрация или негодувание, се отнася и за родителите и приятелите на самите изостанали.

„Родителите ви имаха склонност да „бабят“ Роджър, да правят неща като пазаруване за него и да не го оставят да излезе сам“, каза Бил Стайн, съветникът, който работи най-тясно с Роджър.

„Той винаги е искал да излезе от тази институция, за да прави нещата сам, но след като говори с тях за това, той ще има съмнения и няма да бъде толкова сигурен в себе си. Те щяха да насаждат съмненията в ума му“, каза той.

Вирджиния Х. Майерс, съпругата на Роджър, се оплака, че „мама винаги ми купува дрехите ми и аз искам да ги избера сама. Но тя казва, че правя това за теб, но искам да го направя сама“, каза тя.

Преподобният Ед Свендсън, свещеник на персонала в жилищното съоръжение, където живееха Роджър и Вирджиния, каза: „Ние сме склонни да влагаме страховете си в изостаналите. Те знаят какво могат да направят, но ние не сме сигурни и защото ни се доверяват и уважават нашите мнения, те се объркват“, каза той.

„Ние сме в съвсем нова игра с топка“, каза д-р Менолашино, ръководител на NARC, който сега има 275 000 членове в 1900 местни организации.

„С парите и технологиите, с които разполагаме сега, можем да се справим не само с превенцията и облекчаването на умствената изостаналост, но и с нейното лечение още сега. Сега имаме огромни познания за мозъчните клетки, химикалите и лечебните терапии. Достатъчно дълго сме приемали глупостите с отхвърлянето. Време е и за нашите права“, каза той, отразявайки нарастващата войнственост на движението.

Вирджиния Х. Майерс, моята снаха, чието умствено увреждане произтича от нараняване при раждане, причинено от лекарски щипци, го изрази по следния начин: „Как е при нас? Не е по-различно от всеки друг, освен че сме по-бавни.